أليكس طفل بعمر الثمان سنوات، أمنيته بسيطة وقد تكون غريبة بعض الشي فهو يتمنى اللعب مع الاطفال في الملعب ليس لانه عاجز، بل بسبب مرض نادر يمنعه من ان يكون تحت أشعة الشمس لفترة طويلة جدا.

وتتسبب أشعة الشمس أو الأضواء بالألم له، وقد بدأ بفقدان حاسة البصر وقد تتطور حالته لتصل الى العمى بحسب ما جاء في موقع، سي إن إن.

ولايمكن لجسد الطفل التحكم بالحرارة، فهو لا يمكنه التعرق أو البكاء أو حتى إفراز اللعاب، يعتبر الحالة التاسعة التي وثقت بإصابتها للمرض حول العالم.

تقول والدته إنها علمت بوجود خطب ما بعد أيام على ولادته، حيث كان يبكي على الدوام ويعاني من آلام في البطن وكان حساساً جداً للضوء، كما أنه تعرض لالتهاب في الجهاز التنفسي بعمر الشهرين فقط.